Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo,una fecha instaurada por la Asamblea General de la ONU en 2007 para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). Desde entonces, cada año, el movimiento asociativo del autismo en España pone en marcha, en coordinación con Autismo Europa, una campaña de sensibilización con el objetivo de promover una imagen real y positiva de las personas con trastorno del espectro del autismo que contribuya a visibilizar su realidad y necesidades, así como su talento y sus capacidades.
Este año, la campaña tiene como lema “I ∞ autismo. Una dinámica nueva para el autismo” y busca promover un acercamiento al autismo desde una mirada diferente, positiva y respetuosa con la diversidad. En este sentido, los principales objetivos que se persiguen con esta, financiada por Fundación ONCE y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, son:
- Aumentar la concienciación social sobre el autismo y promover un mejor conocimiento de cómo todos podemos contribuir a la inclusión de las personas con TEA.
- Aumentar la concienciación de los representantes políticos en torno al TEA, especialmente de cara a las Elecciones Generales, al Parlamento Europeo y a las elecciones autonómicas y locales, con el fin de incluyan las principales demandas del colectivo en sus programas electorales.
- Reclamar la aprobación y puesta en marcha del Plan de acción de la Estrategia Española en TEA, estableciendo los recursos necesarios y fijando un calendario en el que se prioricen las acciones más urgentes, así como de una Estrategia Europea en autismo que promueva la total implantación de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad..
Una dinámica nueva para el Autismo
Manifiesto del movimiento asociativo del Autismo en España para las Elecciones Europeas, Generales, Autonómicas y Municipales de 2019
Antes de que se celebren las elecciones europeas, generales, autonómicas y municipales , y coincidiendo con el Día Mundial de la Concienciación del Autismo, el movimiento asociativo del autismo en Europa y en España hace un llamamiento a los futuros miembros de las instituciones y administraciones públicas para que manifiesten su apoyo al avance de los derechos del colectivo en toda Europa de cara a los próximos mandatos.
Se estima que hay 5 millones de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) en la Unión Europea, más de 450.000 de ellas en España, conformando un colectivo de alrededor de 1, 5 millones de personas considerando el impacto directo sus familias. La mayoría de ellos experimentan una amplia discriminación en muchas áreas de su vida, viendo sus derechos vulnerados en una sociedad que no garantiza de manera efectiva su inclusión social.
Con el fin de dar respuesta a los retos diarios a los que se enfrentan las personas con autismo, pedimos a los futuros líderes, así como a otros grupos de interés que:
1. Promuevan la total implementación de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) mediante una Estrategia de la Discapacidad post- 2020 que sea ambiciosa y no deje a nadie atrás.
El movimiento asociativo del autismo a nivel europeo aplaude que finalmente en el año 2018 los 28 Estados Miembro de la Unión Europea hayan ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Sin embargo, no se trata solo de una declaración de intereses; ahora, hemos de trabajar todos unidos en la defensa de su implantación, para que las necesidades y los derechos de las personas con discapacidad y concretamente con TEA, sean reconocidos de manera efectiva. Esto resulta de vital importancia en el caso del autismo, descrito en ocasiones como una discapacidad invisible, algo que se refleja en la no consideración de sus necesidades específicas y por tanto en la carencia de medidas de apoyo adecuadas.
La nueva Estrategia de la Discapacidad post-2020 deberá impulsar la diversidad de las personas con discapacidad permitiendo que todas ellas puedan disfrutar de sus derechos de forma plena.
Además, la discapacidad debe estar presente de forma transversal en todas las áreas políticas, particularmente en la implementación del pilar europeo de derechos sociales de la Unión Europea y las iniciativas relacionadas con los mismos. Junto con el Foro Europeo de la Discapacidad y otras redes del área de la discapacidad, pedimos suelo de protección social para personas con discapacidad, la promoción del empleo y lugares de trabajo inclusivos, acceso total a la educación con apoyo individualizado y acceso a servicios adecuados para el apoyo de una vida en comunidad.
2. Tomen acciones respecto a la Declaración Escrita sobre Autismo del Parlamento Europeo (2015) sobre una Estrategia Europea de Autismo
Puesto que las personas con autismo se enfrentan a retos similares en muchos aspectos de sus vidas en toda la Unión Europea, esta propuesta puede jugar un papel importante en el apoyo al intercambio de buenas prácticas, promocionar la cooperación y alinear los esfuerzos. Un enfoque europeo también proporcionaría apoyo a las personas con autismo y sus familias para ejercer sus derechos de libre movimiento de forma más fácil y daría fuerza y apoyo.
El autismo es un trastorno de origen nuerobiológico que afecta a la persona durante todo su ciclo vital. Apoyar a las personas con autismo y sus familias y promover mejoras reales en el bienestar requiere más acciones que tan solo políticas independientes.
Es preciso además un acercamiento holísitco en diferentes áreas políticas, que trabajen de forma conjunta en el apoyo de la comunidad del autismo en todos los aspectos de sus vidas, desde el acceso al diagnóstico, educación, empleo, vivienda y apoyo para una vida comunitaria, etc., en la manera que se recoge en la Estrategia Española en TEA.
3. Tomen acciones en cumplimiento con la Estrategia Española de Trastorno del Espectro del Autismo y aprueben su Plan de Acción.
España fue el primer país de la Unión Europea que aprobó una Estrategia en trastorno del espectro del autismo, en 2015, suponiendo un gran avance en cuanto a la sensibilización y concienciación de las necesidades de las personas con autismo y sus familias, suponiendo un hito en políticas sociales sobre el TEA en Europa. La sociedad española ha empezado a visibilizar las barreras a las que día a día se enfrenta una persona con autismo. Ahora bien, para garantizar que estas necesidades sean respondidas de manera real, se hace imprescindible la aprobación del Plan de Acción de la Estrategia Española del TEA, que cuente con los recursos necesarios para el desarrollo de acciones y medidas concretas y con un presupuesto asociado a las mismas que permita su puesta en marcha, sin más atrasos.
El Plan de Acción de la Estrategia Nacional del TEA, pendiente de aprobación por el Gobierno de España, se compone de 15 líneas estratégicas, entre las que se encuentran la detección y diagnóstico, la intervención integral y especializada, la educación, el empleo o la vida independiente, con el objetivo de constituir un marco de referencia en la definición de acciones que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos del colectivo de personas con TEA y sus familias.
El movimiento asociativo del autismo en España se suma a la petición de Autismo Europa y pedimos a los candidatos políticos que se comprometan a:
- – Apoyar a las personas con autismo, y sus familias, de todas las edades y con cualquier necesidad, en su trabajo parlamentario;
- – Apoyar medidas para la inclusión plena de las personas con autismo en la sociedad, y completo respeto de sus derechos tal y como se destaca en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas;
- – Apoyar la eliminación de barreras previniendo que las personas con autismo se vean apartadas de la educación, empleo y otras áreas de la vida que pueden potenciar una mayor autonomía;
- – Apoyar la inversión a iniciativas de la Unión Europea que favorezcan la inclusión social de las personas con autismo y apoyen sus necesidades únicas;
- – Apoyar la promoción del diagnóstico e intervenciones tempranas, basadas en la evidencia científica para las niñas y niños con autismo;
- – Abrirse a debatir temas importantes para la comunidad del autismo con las organizaciones de autismo representantes.
Y, de manera más específica, pedimos a los partidos políticos en España que de cara a las próximas elecciones que se comprometan a:
- Aprobar el Plan de Acción de la Estrategia Española de Trastorno del Espectro del Autismo, con los recursos necesarios para el desarrollo de las actuaciones y el presupuesto asociado a las mismas, tal como se recoge en el punto 5.2 de dicha estrategia.
- Poner en marcha un órgano específico de investigación y formación en TEA, destinado a promover el conocimiento, desarrollo e innovación en TEA, centralizando y coordinando en red, la generación y transferencia de conocimiento acerca del trastorno, con la participación continua y activa del tejido asociativo en su planificación y gestión.
- Elaborar una Estrategia que garantice la detección precoz en las personas con discapacidad en general, y de manera específica en las personas con TEA, en los diferentes contextos (educativo, sanitario y social), y en todo el territorio español, así como el acceso a una valoración diagnóstica especializada realizada por un equipo interdisciplinar, gratuita y en el menor tiempo posible, en todas las etapas de la vida.
- Garantizar el acceso a una atención temprana desde el nacimiento hasta los seis años de edad de todo niño o niña con TEA, riesgo o sospecha de presentarlo, así como los apoyos para el desarrollo infantil hasta los 12 años, a través de una atención interdisciplinar, especifica y basada en la evidencia.
- Garantizar una red variada, suficiente y especializada de servicios, recursos y centros educativos en todos los territorios, que dispongan de los medios necesarios para facilitar una educación de calidad, individualizada y centrada en la diversidad y necesidades de cada persona con TEA, manteniendo, flexibilizando e innovando en las modalidades de escolarización de manera que maximicen el éxito educativo, el desarrollo personal y la inclusión social, garantizando el derecho a la libre elección de la modalidad de escolarización por parte de los padres o los representantes legales, o al propio alumno/a si éste es mayor de edad.
- Poner en marcha medidas que favorezcan el acceso de la persona con TEA al empleo y a la vida independiente, fomentando la modalidad de empleo con apoyo y promoviendo la modificación de la normativa correspondiente (Ley 43/2006, Real Decreto 870/2007 y Real Decreto Legislativo 5/2015)
- Implementar apoyos adecuados y específicos para las personas con TEA en proceso de envejecimiento y medidas que favorezcan la permanencia de la persona con TEA en su entorno de residencia después de los 65 años o que faciliten la elección de la misma.
- Tener en cuenta las especificidades de las personas con TEA a la hora de aplicar la variable de discapacidad en la normativa aprobada, conforme a los criterios diagnósticos vigentes (DSM 5 y CIE 11).
- Asegurar la atención integral y específica a la salud de las personas que forman parte de este colectivo, a través de la creación de Unidades especializadas de atención y protocolos específicos de intervención, que contemple la coordinación de los equipos multidisciplinares.
- Promover la accesibilidad universal de la información, contextos, bienes y servicios, considerando especialmente medidas y recursos de accesibilidad cognitiva, tales como lectura fácil, apoyos visuales, sistemas pictográficos o diseño de entornos.
- Facilitar ayudas y apoyos especializados a las familias de las personas con TEA, de manera que disfruten de una calidad de vida satisfactoria a través del desarrollo de programas integrales y especializados de apoyo
- Impulsar la formación de los profesionales vinculados a sectores clave para las personas con TEA y sus familias, tales como la educación, sanidad, servicios sociales, justicia o seguridad.
Fuente: Confederación Autismo España